ÇOCUKLARIMIZI SMA,DMD,ALS,MS HASTALIĞINDAN KORUYALIM
Kendisinin çalışmaları sonrası MHP Grubu tarafından SMA, ALS, DMD, MS hastalıkları hakkında Meclis’e sunulan önergeler ile ilgili konuşan MHP MYK Üyesi ve Kahramanmaraş Milletvekili Prof Dr Sefer Aycan “Gelinen nokta sevindirici. Milletimizin sorunlarından birisi konusunda tüm partilerin önerge verdiğini, aynı konuyu önemsediğini görüyoruz, bu milletimiz adına sevindirici bir durum.” dedi.
çocuklarımızı bu hastalıklardan korumak için tedbir almalıyız: SMA,DMD,ALS,MS
Aycan “Milletimizin sorunlarından birisi konusunda tüm partilerin önerge verdiğini, aynı konuyu önemsediğini görüyoruz, bu milletimiz adına sevindirici bir durum. Biz de bu konularla ilgili, ALS, SMA, DMD, MS gibi hastalıklarla ilgili farklı zamanlarda, farklı hastalıklarla ilgili Grubumuz olarak da üç önerge vermiştik ve bu önergelerin gündeme alınmasını, araştırma komisyonları kurulmasını istemiştik. Bugün, bu komisyonun kurulacağını umuyorum çünkü tüm partilerin ortak görüşü var.
İnşallah bu komisyon kurulacak ve bu konuları araştıracak. Ayrıca, sadece komisyon kurulması dışında, özellikle SGK’ye, bu konularda destek olması, tedavi ve giderlerinin karşılanması konusunda da önergelerimiz veya başvurularımız olmuştu, bunlarda da bir miktar gelişme oluyor ama yeterli görünmeyebilir hatta bu hastalar, bu hastaların yakınları, dernekleri Genel Başkanımız tarafından kabul edildi, Genel Başkanımız da bu konuya destek verip bunun gündeme alınmasını istemişti. Bugün bu noktaya gelmiş olmayı, dediğim gibi çok olumlu bir durum olarak görüyorum.
Evet, bu hastalıklar zor hastalıklar. Tabii ki bu hastalıkları çok tıbbi detaylara girmeden konuşmak lazım. Burada sizi tıbbi terminolojiyle boğmamak ve uzatmamak istiyorum ama genel anlamda yapılması gereken konular üzerinde biraz duracağım, yoksa araştırma komisyonu kurulacak ve eminim ki araştırma komisyonunda bütün hastaların, hasta yakınlarının sorunları ele alınacaktır.
Bu hastalıklar zor hastalıklar, hakikaten ölümcül hastalıklar. Tedavisi çoğu zaman imkânsız durumda, nedene yönelik tedavi çoğu zaman yapamıyoruz. Daha çok, destek tedavileri yapıyoruz. Pahalı bir hastalık, hem hasta için yük hem de hasta aileleri için çok ciddi bir yük. Tabii, burada da devletimizin mutlaka devreye girmesi lazım. Herhangi bir kişinin bu hastalıkların tedavisini tek başına karşılaması, hakikaten, bütçe imkânlarıyla elvermeyecek bir durum. Devletin mutlaka devreye girmesi, sosyal devlet olarak bunlara sahip çıkması, ailelere destek olması gerekiyor.
Örneğin “ALS” olarak söz edilen hastalık seyrek görülüyor aslında, 100 binde 1 görülüyor ama hızlı da seyredebiliyor, daha erken de başlayabiliyor. Genellikle 50 yaşlarında başlayabiliyor ama bazen de hızlı seyrediyor. Tabii ki bu hastalığın tedavisi, bakımı da çok zor. Doğru düzgün bir tedavisi de yok. Nedeni de çok bilinmediği için hastalığın tedavisinde de sıkıntılar yaşanıyor ve bu hastalara, özellikle tedavide yaşadığımız veya bakımında yaşadığımız sıkıntılar sonrasında ciddi bir yük getiriyor. Net olarak biliyoruz ki nedene yönelik tedavisi yok. Daha çok, fizik tedavi ve destek tedavileri yapılması lazım.
ALS hastalığının yüzde 10’u aileseldir yani genetik geçiş gösteriyor. Burada tabii ki genetik geçiş gösteren hastalıklarla ilgili alınması gereken önlem özellikle evlilik öncesinde genetik tarama yapılmasıdır. Bu konuya tekrar döneceğim. Bunu çok sistematik hâle getirmemiz ve yerleştirmemiz lazım.
Onun dışında “otoimmün hastalık” diye de biliniyor. Kastedilen şu değerli milletvekilleri: Vücudun kendi kendine reaksiyon göstermesidir “otoimmün hastalık” dediğimiz hastalıklar. Niye durup dururken vücut kendi kendine reaksiyon gösterir, kendi hücresine reaksiyon gösterir; burayı önemsiyorum. Durup dururken olmuyor aslında; bugünkü bilgilerimizle bilmiyoruz ama altta yatan bir enfeksiyon ya da bir kimyasal etken yani çevresel faktör vardır. Bunu da çok önemsiyorum. Yani bir otoimmün hastalık ortaya çıkıyorsa bu, durup dururken olmaz. İşte buradan çevresel faktörlerle ilgili kısma geçiyorum.
Şimdi, hastalığın oluşumunda çevresel faktörler suçlanıyor. Dün 4 Şubat Dünya Kanser Günü’ydü, bununla da ilişkilendirmek istiyorum. Aslında tüm kanserlerin ve bu tür zor hastalıkların temelinde çevresel faktörler var. Bu çevresel faktörler konusuna önem vermek lazım. Hastalıkların yüzde 90’ı aslında çevresel faktörlerden kaynaklıdır. Onun için, çevre sağlığı, çevreyi korumak, çevrenin insan sağlığına zarar vermesini önleyici tedbirler almak bence her şeyden daha önemlidir. Bence Sağlık Bakanlığının da esas işi hastalıklardan koruma olması lazım. Görüldüğü gibi, birçok hastalığı oluştuktan sonra tedavi de edemiyoruz ya da tedavisi son derece pahalı veya asla geriye dönmeyen, hatta tedavinin başarılı olmaması nedeniyle ölümle sonuçlanan hastalıklardır. Onun için ne yapıp edip aslında hastalıkların oluşmasını önlememiz lazım. Çevre sağlığına önem verirsek, çevredeki hastalıklara sebep olan faktörleri kontrol edebilirsek, hastalıkları teorik de olsa azaltabiliriz ama yoksa, bu hastalıklar artarak devam edecek, daha daha yeni hastalıklar ortaya çıkacak, bilmediğimiz hastalıklar ortaya çıkacak ve bunun sonrasında da aslında geleceğimiz de tehlikeye girecek.
Aslında çevre sağlığı sorunları, insanın kendi kendisine oluşturduğu, doğaya verdiği zararların sonucudur. Aslında dinimiz de bunu emrediyor “Hastalık oluşmadan önce sağlığın kıymetini bilin.” diyor. Fakat bu, nedense, gereken önem verilmeyen, üzerinde durulmayan bir konudur. Aynı şekilde, kanserlerin de temelinde çevresel faktörler vardır fakat çevresel faktörlere her gün yeni bir faktör ekliyoruz, her gün yeni bir kimyasal ortaya çıkıyor. Çevreyi kirletiyoruz, çevreye atıklarımızı atıyoruz ve bunlarla havayı kirletiyoruz, suyu kirletiyoruz. İçtiğimiz suyu, soluduğumuz havayı, yediklerimizi kirletiyoruz, ondan sonra da hastalıklar oluşuyor. Niye hastalıklar oluşuyor? Niye kanser oluşuyor? Hep bu nedenlerden dolayı oluşuyor.
Mesela, bilinen en önemli çevresel faktör sigara içmek. Mecliste de sigara içiyoruz. Milletvekillerinin dokunulmazlığı mı vardır, bilmiyorum ama Mecliste milletvekilleri her ortamda sigara içiyor ve bu aslında kötü de bir örnek oluşturuyor yani Meclise gelen değerli vatandaşlarımız milletvekillerini sigara içerken görüyor. Bu da tabii ki son derece yanlış bir davranış ama sigara bilinen en önemli kanserojen maddedir.
Kurşun, cıva gibi metaller, hava kirliliği, özellikle hidroelektrik santraller, -tabii ki daha az zararlı gözüküyor ama- termik santraller, bunların bacaları, buradan çıkan dumanlar, buradan çıkan asılı katı maddecikler, radon gibi maddeler hepsi birer aslında kanserojen maddedir, hem solunum yolu hastalıkları hem de çevre kirliliği açısından diğer hastalıklara sebep olmaktadır.
Elektromanyetik alan yine suçlanan bir konudur. Elektromanyetik alan her yerde var, her yerde elektromanyetik alanın etkisi altındayız. Tabii, akut bir kanserojen değil, ama uzun vadede elektromanyetik alanın altında kalmak kanser sebebi olmakta veya birçok hastalığa da sebep oluşturmaktadır.
Diğer bir önemli hastalık, -spinal müsküler atrofi- “SMA” diye bilinen hastalık. Bu da çok zor bir hastalık. Omuriliği tutuyor, omurilikteki kaslara hareket yaptıran sinirleri tutuyor. Bu sinirlerde protein yapısının oluşmasındaki eksiklikten kaynaklanan bir hastalıktır ve buna bağlı olarak da sinir hücrelerinin iletimi bozuluyor ve buna bağlı olarak da kaslar uyarılmadığı için kaslarda zayıflık oluşuyor ve buna bağlı sorunlar ortaya çıkıyor. Solunum sorunları oluyor, hareket sorunları oluyor, zaten kendi kendine oturamayan bir duruma geliyor, özellikle çocukluk döneminde görülüyor.
Genetik geçişli bir hastalık bu hastalık, direkt genetik geçişli olduğu biliniyor. Hem annenin hem babanın taşıyıcı olması ve oradan bu hastalıklı genlerin kişiye geçmesiyle oluşan bir hastalık. Oluştuğu zaman hakikaten çok ciddi sorun. Farklı tipleri var, hatta hatta o kadar hızlı gelişen, anne karnındayken gelişen tipi, SMA Tip 0 olarak gösterilen bir hastalık grubu var, hatta intrauterin dönemde çocuğun hareket etmemesi şeklinde gözüküyor ve buna bağlı olarak da ölüm olayı, doğar doğmaz ölüm gerçekleşiyor.
Şimdi, diğer tiplerinde, özellikle SMA Tip 1 denilen hastalıkta ise tedavisi için gereken ilacın karşılanması bugün konuşulan bir hastalık. Sayın Cumhurbaşkanı da bu konuya müdahil oldu ve bununla ilgili öneride bulundu, özellikle ilacın karşılanmasını istiyor, bununla ilgili de düzenleme yapılıyor inşallah, yapılacak. Pahalı bir hastalık, tedavisi zor bir hastalık ama bunun karşılanması lazım. Bu ilaç özellikle protein yapısının gelişmesine sebep oluyor. Mutlaka katkısı var, tümüyle karşılanmasını öneriyoruz. ” şeklinde konuştu.